IES participa de audiência pública sobre desabastecimento e acesso aos tratamentos e lançamento da Frente Parlamentar Mista das Pessoas com Epilepsia
Data de Publicação: 26/06/2026
Em parceria com a Associação Brasileira de Epilepsia, entidade reforça a importância da ética, da transparência e da articulação entre os diferentes atores da saúde para garantir a continuidade da assistência aos pacientes
O acesso a medicamentos e a continuidade do tratamento de pessoas com epilepsia estiveram no centro dos debates da audiência pública realizada nesta quinta-feira (18), na Câmara dos Deputados. Promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), em parceria com o Instituto Ética Saúde (IES), o encontro reuniu representantes do Ministério da Saúde, do Tribunal de Contas da União (TCU), da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI), especialistas, entidades de pacientes e representantes do setor produtivo para discutir os desafios relacionados ao desabastecimento de medicamentos e à garantia da assistência aos pacientes.
A audiência foi motivada pela preocupação crescente com a falta de medicamentos utilizados no controle das crises epilépticas e com os impactos da interrupção dos tratamentos. Para pacientes e familiares, o problema pode resultar em agravamento do quadro clínico, aumento das internações e comprometimento da qualidade de vida.
A composição da mesa refletiu a complexidade do tema ao reunir representantes de diferentes segmentos da saúde. Além de órgãos públicos e entidades de pacientes, participaram representantes da indústria e do setor de dispositivos médicos, como a ABRAIDI, ampliando o debate sobre os impactos do desabastecimento em toda a cadeia de cuidado e sobre a necessidade de soluções construídas de forma colaborativa.
Durante a abertura dos debates, representantes da Associação Brasileira de Epilepsia destacaram a necessidade de ampliar o diálogo entre gestores públicos, órgãos de controle, profissionais de saúde e sociedade civil para que os pacientes tenham acesso contínuo aos tratamentos necessários. A entidade também reforçou a importância da participação social na formulação de políticas públicas voltadas à epilepsia e ao acompanhamento das medidas destinadas a prevenir novos episódios de desabastecimento.
Ao longo da audiência, especialistas apresentaram diferentes fatores que contribuem para a falta de medicamentos no país, entre eles a concentração de fornecedores, dificuldades produtivas, desafios logísticos e entraves nos processos de aquisição pública. Também foram discutidos mecanismos para ampliar a previsibilidade do abastecimento e fortalecer a capacidade de resposta do sistema de saúde diante de situações críticas.
Representando o Tribunal de Contas da União (TCU), o auditor-chefe adjunto da Unidade de Auditoria Especializada em Saúde, Vinícius Augusto Guimarães, ressaltou a importância de aprimorar o monitoramento das informações relacionadas ao abastecimento de medicamentos. Segundo ele, a ausência de uma visão nacional integrada dos estoques dificulta a identificação antecipada de riscos e limita a adoção de medidas preventivas por parte do poder público.
Entre as propostas debatidas durante o encontro estiveram o fortalecimento dos instrumentos de governança da assistência farmacêutica, a ampliação da transparência sobre riscos de desabastecimento, o aperfeiçoamento dos mecanismos de comunicação com pacientes e profissionais de saúde, além do incentivo à participação social no acompanhamento das políticas públicas relacionadas ao acesso a medicamentos.
Em meio às discussões, o Instituto Ética Saúde (IES) destacou a necessidade de fortalecer espaços de diálogo e construção coletiva entre os diferentes segmentos envolvidos na assistência à saúde.
Representando o IES, o diretor-executivo Filipe Venturini afirmou que o enfrentamento de problemas complexos, como o desabastecimento de medicamentos, exige uma atuação integrada e pautada por princípios éticos. “O Instituto Ética Saúde ocupa uma posição de observador ético do setor da saúde, conseguindo transversalizar as relações entre o público, o privado e o terceiro setor. Nosso trabalho é identificar interesses, promover o diálogo e contribuir para que os princípios éticos sejam materializados em ações concretas que garantam acesso e qualidade na assistência”, afirmou.
Segundo Venturini, a discussão sobre acesso a medicamentos vai além das questões operacionais e envolve a efetivação de um direito fundamental. “Quando falamos de acesso, falamos da materialização da ética. O direito à saúde é um pacto social que envolve Estado, setor produtivo e sociedade civil. O paciente precisa estar no centro dessa construção”, destacou.
O diretor-executivo também ressaltou que, especialmente em condições crônicas como a epilepsia, garantir o tratamento significa assegurar qualidade de vida e continuidade do cuidado. “O acesso deve ser analisado de ponta a ponta: da consulta ao tratamento, da prescrição ao desfecho assistencial. No caso da epilepsia, estamos falando da continuidade da vida”, afirmou.
Após a audiência pública, foi instalada a Frente Parlamentar Mista das Pessoas com Epilepsia, iniciativa que busca ampliar o diálogo entre o Congresso Nacional, gestores públicos, especialistas e entidades representativas para fortalecer políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
Para os participantes, a criação da frente representa mais um passo para ampliar a visibilidade da epilepsia na agenda pública e fortalecer ações voltadas à transparência, ao controle social e à garantia do acesso contínuo aos tratamentos em todo o país.