Com o tema “O Paciente Raro na Ponta da Língua”, o evento teve como foco central ampliar a escuta ativa dos pacientes e fortalecer a construção de políticas públicas voltadas à garantia de acesso, tratamento e cuidado integral.
O VI Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras, realizado entre os dias 24 e 26 de novembro, na Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF), reuniu especialistas, pacientes, lideranças públicas e representantes internacionais para discutir os principais desafios e avanços no campo das doenças raras.
Entre os debatedores convidados esteve Filipe Venturini Signorelli, diretor executivo do Instituto Ética Saúde (IES), que contribuiu com reflexões sobre ética, transparência e responsabilidade institucional na formulação de políticas públicas para o atendimento às pessoas com doenças raras. Sua participação integrou os debates realizados ao longo dos dois dias de programação oficial do Congresso, nos dias 25 e 26 de novembro.
Para Signorelli, o Congresso reafirma a importância de colocar o paciente no centro das decisões. “Debater doenças raras exige escuta qualificada, compromisso ético e articulação entre poder público, sociedade civil e setor da saúde. A voz do paciente precisa ser considerada de forma efetiva na construção de políticas públicas que garantam acesso, diagnóstico oportuno e tratamentos adequados. Devemos destacar a importância para políticas públicas em doenças raras que promovam o letramento científico da população, garantir que todos tenham ‘acesso ao acesso’, ou seja, que tenham a capacidade, compreensão e à autopercepção do próprio corpo, para que assim, consigam trilhar os caminhos mais assertivos que garantam melhores resultados nos tratamentos. Participar deste Congresso como debatedor foi uma oportunidade de contribuir para um diálogo plural, técnico e humano”, destacou.
O evento foi uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da CLDF, presidida pelo deputado Eduardo Pedrosa, em parceria com a Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI Raras) e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), com transmissão e cobertura pela TV Câmara Distrital.
Durante a programação, foram realizados painéis e debates sobre novas tecnologias diagnósticas, terapias inovadoras, cuidados paliativos, saúde mental, marcos legais, acesso ao SUS e modelos internacionais de atenção às doenças raras. Um dos destaques foi a Tenda Conecta Rara, espaço dedicado ao intercâmbio de experiências, soluções e tecnologias sociais entre países da Ibero-América.
Outro momento relevante foi o Raro Talks, realizado no dia 24 de novembro, que abriu a programação com relatos de pacientes raros, promovendo reflexões sobre inclusão, superação e a necessidade de políticas públicas mais sensíveis às realidades vividas pelas famílias.
O VI Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras foi transmitido pelo canal da TV Câmara Distrital no YouTube, onde o conteúdo permanece disponível ao público.