Em um dos momentos mais sensíveis e impactantes da programação, o painel Ética e Integridade no Direito ao Acesso e à Qualidade dos Desfechos em Tratamentos Médico-Hospitalares, ao reunir especialistas, pesquisadores, representantes de associações de pacientes e lideranças da sociedade civil para discutir ética, integridade e acesso aos tratamentos médicos-hospitalares, teve como eixo central a necessidade de colocar o paciente no centro das decisões do sistema de saúde, ampliando mecanismos de participação social, transparência e acesso efetivo aos tratamentos.
Com mediação de Julino Rodrigues, pesquisador da área de inovação farmacêutica, saúde pública e participação social, coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da Universidade de Brasília (UnB) e consultor da Voz & Gov, o painel contou com a participação de Andréia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter e integrante de iniciativas ligadas à Casa dos Raros, FEBRARARAS e Associação Brasileira de Epilepsia (ABE); Sylvia Thomas, médica hematologista e representante da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM); e Mariana Moyses Oliveira, pesquisadora na área de desenvolvimento de medicamentos para doenças raras e coordenadora de Pesquisa da Associação do Fundo de Incentivo à Pesquisa.
Na abertura, Julino Rodrigues, pesquisador da área de inovação farmacêutica, saúde pública e participação social, coordenador do Observatório de Direitos dos Pacientes da Universidade de Brasília (UnB) e consultor da Voz & Gov, destacou que ética e integridade precisam estar diretamente conectadas à realidade enfrentada pelas famílias brasileiras, especialmente pacientes em situação de vulnerabilidade. Segundo ele, muitas falhas de governança e gestão acabam recaindo justamente sobre quem mais depende do sistema de saúde. O mediador também defendeu maior participação social na formulação das políticas públicas e chamou atenção para as dificuldades enfrentadas pelas famílias para terem voz nos debates do setor.
Um dos momentos mais emocionantes do painel ocorreu quando Julino apresentou o relato de uma mãe de paciente com epilepsia grave, descrevendo as dificuldades enfrentadas para conseguir acesso a tratamento, medicamentos e acompanhamento especializado. O depoimento expôs a realidade de milhares de famílias que convivem diariamente com barreiras de acesso, crises severas e sensação de abandono institucional.
Durante sua participação, Sylvia Thomas, médica hematologista e representante da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM), abordou os desafios enfrentados por pacientes com hemofilia no Brasil e afirmou que muitos convivem com dores severas e danos irreversíveis pela falta de diagnóstico precoce e tratamento adequado. A médica criticou a omissão de informações aos pacientes e alertou que, em muitos casos, tratamentos disponíveis e eficazes sequer são apresentados às famílias. “Negar informação ao paciente é uma grave infração ética”, afirmou.
Já Andréia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter e integrante de iniciativas ligadas à Casa dos Raros, FEBRARARAS e Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), aprofundou o debate sobre transparência, participação social e governança, defendendo que muitas falhas do sistema decorrem da ausência de controle social efetivo e da pouca inclusão dos pacientes nos processos decisórios. Ela também criticou restrições impostas à participação de associações de pacientes em discussões sobre incorporação de tecnologias e acesso a tratamentos, afirmando que o direito à informação e à participação precisa ser fortalecido.
A pesquisadora Mariana Moyses Oliveira, coordenadora de Pesquisa da Associação do Fundo de Incentivo à Pesquisa e especialista na área de desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, trouxe ao debate a perspectiva das doenças raras, destacando os impactos sociais, emocionais e econômicos enfrentados pelas famílias e cuidadores. Ela ressaltou a importância do acolhimento aos pacientes, da pesquisa científica e da construção de políticas públicas mais sensíveis às necessidades reais das famílias que convivem com doenças de alta complexidade e difícil acesso terapêutico.
Ao longo do painel, os participantes reforçaram a necessidade de ampliar mecanismos permanentes de escuta, acolhimento e representação social dos pacientes, além de fortalecer associações e iniciativas voltadas à defesa do acesso digno à saúde. Representantes do Instituto Ética Saúde também defenderam a construção conjunta de um código de controle social voltado ao fortalecimento da ética, integridade e participação dos pacientes no sistema.
Ao final, o painel consolidou-se como um dos debates mais ricos e humanos do seminário ao unir conteúdo técnico, experiências reais e reflexões sobre dignidade, acesso, transparência e responsabilidade institucional no setor da saúde.